Миф о равных долях в клинических исследованиях

Это все ерунда. Все это. Каким образом человек мог бы играть более важную роль в уходе за собой? Они по своей сути играют наиболее заметную роль, и эта роль не может измениться. Воздействие этой роли может варьироваться в зависимости от их поведения. Наше поведение является наиболее важным фактором, определяющим наше здоровье, и так будет всегда. Мы можем больше вовлекать пациентов в надежде, что они смогут научиться лучшим привычкам. Но заявлять, что мы «вовлекаем» их больше, настолько самовлюбленно, что даже отвратительно.
Второе и третье настроение тоже ненамного лучше. Вера в то, что пациенты и исследователи могут иметь равные доли в исследованиях, абсурдна. У меня эластическая псевдоксантома, редкое заболевание, вызывающее отложения кальция в мягких тканях. У меня трещины в сетчатке, через которые проросли кровеносные сосуды. Один удар по голове, или достаточно сильный удар по телу, или просто случайность, и я ослепну. Постоянно. И это все еще относительно легкая конечная точка для редких заболеваний. Сказать, что ваши исследования и карьера соответствуют моему видению и моей ЖИЗНИ, просто оскорбительно. Если вовремя не разработать какое-то медикаментозное лечение, я ослепну, и препарат мне никогда не поможет. У исследователя есть только искусственные временные ограничения. Если вмешательство так и не сработает, они могут просто перейти к следующему проекту, к следующей работе.
Я уже писал об идее «места за столом» в прошлом, и она до сих пор сводит меня с ума каждый раз, когда я ее вижу, не только в здравоохранении. Метафора предоставления кому-то места за столом означает, что стол принадлежит вам, а пациент — ваш гость. Таким образом, в этой парадигме пациенты являются гостями в своем собственном здравоохранении. Они видимо не владеют своим здоровьем. Да, я понимаю, что это ваша тяжелая работа по созданию этих лекарств, но это влияет на их жизни. Эта парадигма сформировалась потому, что, в отличие от других продуктовых отраслей, у людей нет выбора. Конкуренция здесь не может работать; есть одно лекарство от моей редкой болезни, так что разработчики лекарства могут видеть меня и лечить меня так, как им хочется. У них нет принудительного стимула рассматривать меня как неотъемлемую часть этих решений. Деньги делаются все равно. Справедливости ради следует отметить, что многие фармацевтические компании думают о людях, принимающих их лекарства, а многие исследовательские организации думают о людях, затронутых их вмешательством. Когда бюджет становится жестким, в первую очередь выбрасываются «второстепенные» компоненты. Бесконечная работа с группой людей, которые в любом случае купят ваш продукт, определенно «несущественна» с точки зрения прибыли.
Пока подобные парадигмы доминируют в сфере здравоохранения, ничего не изменится. Люди будут «субъектами», и конечные точки, важные для больных, будут по-прежнему определяться незатронутыми людьми в залах заседаний компаний из списка Fortune 500. Вмешательства в отношении болезней можно разработать более эффективным образом, используя технологии для массового сбора информации. Мы должны перестать полагаться на предположения о дефиците и закрытых наборах данных. С людьми следует обращаться такими, какие они есть на самом деле, главное в их собственной заботе. Они их лучший защитник, всегда были и всегда будут. Как только этот сдвиг парадигмы произошел, мы можем сосредоточиться на создании интервенций для аспектов жизни, которые пациенты хотят исправить. И способами, которые действительно работают для них и работают в реальной жизни.
Большинство пациентов, с которыми я разговаривал (и это часть моей работы), даже не хотят лечиться. Было бы неплохо, но это не цель. Цель состоит в том, чтобы иметь возможность увидеть свадьбу своей дочери, поиграть в мяч с сыном или снять бремя болезни с супруга. Цель состоит в том, чтобы иметь возможность жить, а не лечиться. Я бы с радостью прожил с PXE всю оставшуюся жизнь, и никакого лечения не предвидится. Если бы я мог быть уверен, что мне не придется пытаться разглядеть лицо моей дочери на фотографиях, которые я подношу к своему периферийному зрению, чтобы разобрать, как она выглядит. Решение этой проблемы может быть технологичным, чтобы помочь мне увидеть ее, когда я ослепну, а не что-то, что может предотвратить это. Если я уже ослеп, какое мне дело до того, что вы разработали чудодейственное лекарство, которое могло бы это предотвратить? Я не. Мне просто нужно решение моей реальной проблемы, а не то, которое, как вы думаете, у меня есть с вашей высокомерной точки зрения.
Этот пост был небольшим разглагольствованием, и я обычно не пишу в таком личном ключе. Но сам объем разговоров, происходящих в сфере профессионального здравоохранения, в которых используются парадигмы и метафоры, которые абсолютно неверны, на этой неделе меня очень взволновал. Прекратите замедлять исследования в своих корыстных целях. Наши ставки НАМНОГО выше ваших.
Подробнее об авторе Яне Терри:
Ян Терри страдает генетическим заболеванием, из-за которого он проводит клинические испытания этого заболевания, ориентированные на людей. Его основная работа — старший исследователь пользовательского опыта в LunaPBC. А ночью преподает историческое фехтование и борьбу.